2009年8月28日，我生下了女儿思思，还没来的及高兴，医生的一纸新生儿筛查报告，让我彻底心碎了：“苯丙酮尿症”这是个什么病？我几乎咆哮着问医生，医生接下来的解释，硬生生的把我塞到冰捆里去了，“ 苯丙酮尿症是先天代谢性疾病的一种，本病为少数可治性遗传性代谢病之一，是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积并从尿中大量排出。。临床主要表现为智力低下。。。。。。。”天哪！！智力低下，以至于医生后面的话我一句也没听进去。在医院住了3天，回家了，一家人怎么也开心不起来，后来LG说他们家家族有一种遗传病，凡是女儿一般都会抽风，他的三个姐姐，包括他的外甥女，还有外甥女家的女儿都有这个毛病，一般过了周岁就没事了。这下我宣着的心放了了下来，因为他们家亲戚没有一个智力低下的，是不是我们的女儿也是这种毛病呢，接下来也就没把它太当回事，因为宝宝看起来一切正常， 也没有发现女儿有抽风的现象。周围的邻居也说医生一般都危言耸听。但随着女儿慢慢长大，大概是6个月左右，我发现她还不能坐，听别人老说“三翻六坐”嘛！我有担心起来了，不知道该怎么办？于是给在外地打工的LG打电话，商量着领着女儿到北京看看去，我们当地检查不了这种病。3月底，领着女儿去北京协和医院，找到了看这个病的权威：顾强大夫，接下来的检查让我彻底失望了，确定宝宝患有“苯丙酮尿”简称PKU，患儿俗称“鼠尿儿”，必须吃专用食品，一日三餐的美食，对他们竟是一种威胁，大米白面都不能随便吃，无形的病魔正在悄无声息中残害他们的大脑……所有天然食品，他们食之则傻。。。。。。
恶梦从此开始，我天天以泪洗面，一则因为医生说孩子没有在一生下来吃专用食品，智力在一定程度上已经下降了，即使现在极积治疗，智力也没办法100%的恢复，我后悔啊！是因为我的无知，我的大意，我的讳疾忌医，把我可怜的女儿给害了。。。。。二则是因为没有那个经济能力啊，老公一个月打工工资2000多一点，我们还有一个十岁的儿子在上小学，我又没有工作，听说一个PKU患者，一生的费用得90万。。。怎么办？放弃治疗吗？放弃治疗就等于放弃女儿的生命啊！！一想到“放弃”两个字，眼前老是浮现一个衣不闭体的傻女孩。。。。。不行，我是万万不能让这样的情形出现在我女儿身上的，因为我的无知已经把她给耽误了，我不能破罐子破摔，不能让本来已经不健全的女儿更不健全。于是我找政府，找医院。。。。。能找的地方都找了，虽然目前还没有任何好消息，只是买奶粉的时候可以享受半价，但是我是绝对不会放弃的，即使政府不管，我也不会不管我的女儿的，哪怕是砸锅卖铁，哪怕是沿街乞讨。
养育这样的孩子所负出的辛苦是正常孩子的无数倍，我已经连续几个月了，天天不能出任何差错的给孩子达配食物，一个星期两次的抱着孩子去医院检查，看看苯值在不在正常范围内了等等。以后我会把我养育孩子经历写出来让大家关心一下我的孩子，也算是对内心慰藉一下吧！
注：这是我二舅家的真实事情，有了这样的事情，我们一家人都比较关心，所以知道的也多一些，上面是和二舅妈聊天的时候，她的口述。请大家一定不要转载！用您善良的心认真的看，同时也把您最真诚的祝福送给我这个可怜的小妹妹吧！祝她健康成长！~~也希望所有妈妈不要大意，不要不相信医生，以免发生像我二舅妈一样追悔莫及的事情。。。
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