这位父亲,是我QQ里的一位网友,以前我也是在网上看了他的一篇贴子结识了他,自结识他后,我一直关注着他家孩子的情况.因为他平时基本上没有时间上网,在家里要照顾孩子,要工作,其余的时间还得接手工活到家里来做,做手工活,一天下来也可以得到30元左右的收入,这样可以多赚点钱给孩子做治疗.
他说我常在网上发贴,叫我帮他发一下这篇文章,这样可信度可能会高一些.如果是他用新注册的网名发这样的救助贴,可能没人相信,所以我就帮他发了.我敢保证这绝对不是骗子,一切都是真实的.我自己没有能力帮助他,希望有能力的姐妹们帮帮他,他们一家子太不幸了.
孩子他们已经去了重庆,本来我是要问他要一些孩子发作时的图片和孩子的病历等证件传给我,让我传给大家看的.可他说他在重庆,我也不好麻烦他跑到外面找电脑传资料给我.所以我只要了他现在在医院里的详细地址.fficeffice" />
现在住在:重庆新桥医院,主病房大楼七楼17床.
护士站联系电话是: 02365209967
孩子的名字叫:徐源(小名叫康康)
孩子的父亲名字:徐连春
手机：13792997787
如果哪位好心的姐妹有疑问,可以拔打护士站的联系电话咨询,要是有住在离重庆新桥医院近的朋友,可是到医院里看望他们.还有,如果有哪位在重庆工作的记者看到这篇贴子后,请帮帮他们一家子好吗?让更多的人去关注他们,帮助他们度过难关,他们真的好可怜,也很需要大家的帮助.
本来是打算下周给孩子做手术的,可现在孩子却发高烧了,现在还不知道手术是否能在下周如期进行.
以下内容是这位父亲写好后传给我的.我就替他发表了.
我的孩子出生于2005年三月初七，至今已经有4岁了，和他同龄的孩子都上幼儿园了，而我的孩子却被病魔折磨得像一个植物人一样，不懂认人，不懂翻身，不懂坐，智力和动作方面和新生婴儿一样，什么也不懂，更谈不上说话和走路了。他喜欢吃云吞，可他吃食物时连咀嚼都不会，只有大人咀碎了放到他嘴里，让他慢慢咽下去，每次喂他吃食物，都得花很大功夫。
开学已有一些日子了，最近我一直在为带孩子去重庆新桥医院动手术做着准备。回想这一个假期，真的是感慨万千。尤其是春节期间，春节是我们中国人一个传统而又高兴的节日，而对于我来说过春节就像过关一样，从06年——08年，这几年，年年都是如此，尤其是今年，但愿从10开始能够过个好年。在春节期间，看到周围的大人们都是高高兴兴、欢天喜地的串着门，再看看那些天真烂漫、不知忧愁的孩子们都穿着新衣服高高兴兴的玩耍着，再一想自己的孩子却受着疾病的折磨，只能无奈的躺在床上，心里那个滋味，真的是无法用言语来表达。大年初二，宝宝吃过午饭后，孩子他妈便扶着他走走，结果吐了，这一吐不要紧，一连几天都吃不下饭去，初七又发烧，真是雪上加霜。没办法只能去医院住院打点滴，因为血相高，白天烧退了到晚上又发烧，所以一直住到正月十四才出院。本来孩子就有病而且我的孩子病不是普通的病，那是一种可怕的病——婴儿痉挛症（这种病真的可以称之为癫痫中的“癌症”了）现在已经转型为LGS了（网上有对这种病的描述）这种病每天都在损伤着孩子的大脑，长期折磨人。没想到刚一过年又这样。
我的宝贝儿子2005年三月初七出生的，我当时真的是欣喜若狂，因为我终于当上爸爸了，有谁做爸爸会不高兴呢？但是怎么也想不到他出生后三天会出事。宝宝是三月初七凌晨两点钟左右出生，一切正常，只是很瘦很瘦，才4.6斤。现在仍然能清晰记得他刚出生时的样子，眼睛瞪得大大的，炯炯有神看着周围，用小勺子喂水他就喝，只是身上的皮肤就像老年人那样有褶皱（后来才知道，在母体里即缺氧和缺营养造成的）因为一切都很正常，就是很瘦，于是第二天中午在征得医生的同意下便出院回家了，想着在家好好给他加营养，毕竟家里的条件好。第三天中午孩子老是嗯嗯的，眼睛有时翻下，其实就是呼吸不好，但当时刚刚出生三天的孩子有谁会想到他呼吸不好（出院时都是好好的）一直到了下午还是这样（现在想想，我都要后悔死了，如果我们第二天不出院就好了）想想不对头，于是决定马上送医院，到医院时孩子都窒息了，从此我可怜儿子的厄运开始了，这也便是造成他后来得婴儿痉挛症的的原因之一（现在想想真的就像有的人说的“一级一级的水平”如果在大城市的医院里，孩子出生后要做一系列的检查和筛选的，如果真的那样就有可能检查出问题，那我们也不会第二天就出院了，但是我们可怜的县医院直到今天都没有这些保障措施。）经过一天一夜的抢救终于醒过来了。接着就给他做了CT，结果显示是脑水肿，蛛网膜下腔出血，诊断为缺氧缺血性脑病。从那我们就在县医院住了将近三个月，吸高压氧同时还注射神经节苷脂，孩子也恢复的很好，只是每天要扎针，刚开始还好扎针，但后来每次都得扎个两三针才能扎上，县医院里又没有留置针，记得最多的一次都扎到8针，当时孩子只是无奈的边流泪便拼命挣扎，还眼泪汪汪的看着我们，现在我都能记得清清楚楚，当时我都心疼的掉眼泪，但是三个月的他怎么能挣脱的了呢？到了第四个疗程时的一天，孩子突然点头，四肢屈曲，后来才知道这便是婴儿痉挛症的典型表现，当是以为是孩子因为扎针受到了惊吓造成的（其实这便是婴儿痉挛症）过了几天还是这样，县医院的医生怎么会知道是这种病呢？我们接着去临沂市人民医院做了个4个小时的脑电图，结果脑电图正常，但是孩子还是这样，我们接着又去了济南，在济南跑了四家医院，但都没有确诊，当时是8月份，我们坐火车去的济南，用个小凉席在包着孩子，但是孩子在火车上还是热的哭，济南一行也没有结果。我们接着又去了青岛儿童医院，去到便抽血说是做一些鉴定，结果第一次的鉴定无效，又抽了一次，粗粗的针管子插到孩子脖子里血管里，直到现在我都忘不了这个场面，结果孩子第二天边被折腾的发烧，几天后烧退了便做了一系列检查，核磁、24小时的脑电等等吧，最后一位主任根据孩子的症状诊断为——婴儿痉挛症（但当时的脑电还是正常的，婴儿痉挛症的判断主要是依靠孩子的脑电图）她也同时告诉我们得这种病的孩子不能吸高压氧，也不能注射神经节苷脂，因为高压氧和神经节苷脂会让孩子大脑越兴奋，越兴奋就越容易导致癫痫的发作。我们有时好后悔呀，都怪我们无知，一错再错。我们便在儿童医院住了四个月，开始试吃各种治疗这种病的西药象德巴金、妥泰、氯镁钠、硝基安定同时还xxx过B6,但都没有彻底控制住发作，每天都得20多下，孩子痛苦的很，在住院期间我们给他做了将近3个月的康复，但是收效很小。做康复的孩子是不能用留置针，有个别的护士根本不把这些孩子当成正常孩子对待，扎针是真的不眨眼，我记得最多一次扎了11针，是四个护士轮流扎的，当时我心疼的强忍着没掉出眼泪来，等到扎上后孩子他妈抱着时，我去楼的墙角摸了摸眼泪，因为咱是大老爷们。05年11中旬，有一次发烧，在康复科白白耽误了三天时间，最后烧到气管炎，这才让孩子转科。本来我们看到孩子发烧想去门诊，但是他们就硬是不让去，结果又给孩子多遭了罪。差不多有10多天孩子了病情稳定了，我们又转到康复科继续，不久也已经到了05年的年底了，我们便出院了，孩子也有8个月大了，孩子仍然发作，每天有30多下。
后来听说北大妇儿医院，是全国最好的小儿神经内科，并且林庆和秦炯都在这个医院，听说对婴儿痉挛症的治疗很有效果，于是过了春运高潮后的2006年的三月份便去了北大妇儿医院，住院后，便注射ACTH，边吃强的松，注射ACTH一打就是至少6个小时，打快了容易出危险，每天至少要6个小时，就是一个大人每天注射6个小时以上也是受不了呀，何况是个孩子，一个疗程是28天。注射几天后宝宝的发作明显减轻了，每天最多有十多下，但是还是没有控制住，这样一个疗程下来宝宝还是有发作，最后在医生的建议下，强忍着狠下心给孩子进行“生酮饮食疗法”（ 生酮饮食疗法就是给孩子吃一些高蛋白高血脂，低糖甚至是没有糖的食物）换句话说就是“饥饿疗法”。这真是一种“惨无人道”的治疗方法，先是饿４８小时不吃东西，只能喝水让人自身产生酮体（这种酮体能够抑制发作）每４小时抽血测血糖（怕孩子饿的有生命危险），这对于一个还在吃着奶且只有１岁的婴儿那是多么的残忍和无奈，在这之前还在从来不用奶瓶，但饿了一天后，一瓶水就咕嘟咕嘟的喝下去了，他没有能力去抗争。他喝水时我们夫妇都忍不住掉泪，但也是实在没有办法的办法，为了治病。但是永远也忘不了在北大医院的走廊里，我们夫妇轮流着抱着孩子便掉泪便来回的走，因为孩子被饿的睡不着觉，最后饿的哭都哭不出来才睡去。他生命中的第一个生日就是在北大医院的病床上挨饿度过的。当时我们在北大妇儿医院是首例进行生酮饮食疗法的，他们很多的数据都也是从我们xxx宝身上测得的，没办法。当时一病友已经提前去了深圳为儿童医院，我们也很想去深圳儿童医院，但是我们已经没有钱去深圳儿童医院了（听病友和北大的大夫说深圳儿童医院在全国开展生酮饮食疗法是最早也最有经验的了）吃完１０多天后，孩子是饿得面黄肌瘦，每天发作５、６次。出院后在家还是按照生酮疗法的，但是到了秋天孩子的发作又慢慢的多起来，加之孩子基本不能吃含淀粉类的食物，只能吃象黄油、橄榄油和腊肉这样的高油脂的食物作为主食，实在是吃不下去，我们也坚持不下去了，最后只能停了。
从06年的春天到07年底我们就在没出去外地做治疗，主要还是因为借不到钱，我们便跑了附近很多中医，但都没有效果。07年的春节过后，听一病友说他的孩子吃安宫牛黄丸控制住发作了，于是便让他给邮寄了24粒安宫牛黄丸，一粒是220元，花了接近3000元，但是也没有效果。后来听说一种新药¬——开普兰上市了，接着便托人从北京那儿买到开普兰，一盒180多，吃了很有效果，发作明显减少，甚至有天都发作一两次，但还是有，孩子进步也很快，差不多都要认识大人了，且有拿东西的意识了，但是好景不长，有一个多月吧，孩子的发作又多起来，慢慢又恢复到原来的样子，我们只好有去市人民医院调药，吃利必通。孩子发作慢慢变少了，但是还是有，过了有三个月的时间，发作又慢慢多了起来。现在还吃着利必通和德巴金的。。
就这样又是一年，08年到了，3月份拖朋友买到了喜保宁（也是用来治疗这种病的药）吃过没有效果。5月29去了郑州埋线。因为当时有几个病友的孩子就是埋线控制住发作了，其中有一个孩子现在几乎和正常孩子差不多。所谓的埋线就是埋羊肠线（用羊肠做的，晾干后就像粉条一样，药店有成品的）那个狠心的老太太先把羊肠线装在针管里，这种针是最大号的，很想是给动物扎针用的那种。先把孩子胳膊、脖子、及后背的穴位上做了局部麻醉，接着把针管猛的插下去一半，然后用一根很细的小铁棒从针管里戳到孩子的穴位上，一共在10个穴位上埋的线，残忍的很，只要管用。但是我和孩子妈就在旁边，哎！！疼得我真的就是没法说，宝宝得的这种病就够折磨人了，在治疗上却又受了更多的罪？谁之过？苍天有眼吗？埋线后还要吃她自配的药，结果第二天孩子就发烧，去河南省中医院挂了6天吊瓶才退烧，虽然埋线加上吃她的药，孩子的发作明显减少了很多，每天有10多次吧，但是精神很差，整天迷迷糊糊的。后来老太太又调了两次药，但都还是又发作，她说只要是还有发作就说明她的治疗方法是无效的 。事先就说好了，没有效果不收钱的，但是她还是要了800多元钱，把我们气得够呛，没办法。我们只好无奈的回家。每次尝试新的治疗方法都是失望，但是还是要试。因为本身这种病就是个世界性的难题，没有哪个医生说某个孩子就吃这种药就能控制住发作，病因不一样，发作的时间有长有短，个体差异又很大，所以没有哪一种治疗方案一下就能彻底的根治的。
直到现在孩子每天还是发作，原来孩子的发作只是在睡醒后发作，呈屈曲状，牙都咬得响，每天都得30次左右，现在转型到不定时间的发作且发作次数也增加了很多，有时候打呵欠到一半发作，有时刚开始小便也发作，还有时发作就突然大哭一声，还有时憋气，脸上的表情伴随的是痛苦和无奈，白天发作的要轻些，晚上厉害。如果一晚上不醒到好，他睡了觉很少发作，但是基本上每晚上都会被尿憋醒，一醒了就发作，都发作到70多下，一下一下的，一发作后至少都一个小时睡不着觉，我们也只能陪着他，这时做父母的真是揪心的疼，眼睁睁的看着自己的孩子受罪，却无能为力，做父母的还有比这更痛苦的吗？真恨不的让能我去替替他，我那苦命的儿子。现在一看到孩子发作就头疼，一到医院也头疼。有时晚上孩子发作的时候，我也是睡不着觉，躺在床上就不禁想到孩子从出生第三天到现在，就没有过一天好日子，不但身上挨了400多针，每天还受着癫痫的折磨，这种折磨简直就不是人受的罪，他还是个孩子呀，不该受的罪受了，该享的福却没有享到，就禁不住潸然泪下。无论怎样我不会放弃的。有的说这是胎里带来的毛病，不好治，让我们再生个。不好治也得治，没有选择的。再说生，肯定要生，但是要等等。因为现在如果要，那就相当如把这个放弃了。放弃了就会有两个结果，要么长不大要么长大以后就是个傻子，如果你是做父母的你看到这里你不心酸吗？一个鲜活的生命让我放弃我，我做不到。我考虑了如果现在怀孕到第二个孩子出世差不多两年不能再带着第一个出去看病了，两年时间对一个孩子的大脑的发育有多么重要。何况我根本不相信我老了第二个孩子去照顾第一个，因为第二个孩子以后会有自己的家庭和孩子，有心无力，何况一个躺在床上什么不知道，一个是正常的孩子，他们从小就不能交流，又有多少感情？至少第一个能自理再作打算。本来孩子走路说话都是很自然的事情，但是对我的小康康却是很难的事情。没有做父母的体会不到这种感受，但是孩子还小的父母体会的可能要深些。我相信这个世界上只有父母是无私的，我有体会，我有姊妹，但是他们只能在经济上给我些帮助，在精神上他们又能替我负担多少？又有谁能帮我看看孩子？我不会埋怨他们的，因为他们有自己的家庭、孩子和事业。谁家养的孩子谁家疼，这是真理。都说久病成医，我现在也差不多是半个医生，我的孩子我深知，只要他能控制住发作了，他就会慢慢的进步的。手术有效，控制住了发作，但对他的脑瘫是没有直接效果的，我还要带着他去康复，路还很长，但要坚持，因为我给了孩子生命，却没有给他健康，所以永不言弃！！
08年10份听很多病友说重庆新桥医院（第三军医大学附属医院）神经外科很好，并且有很多孩子做了手术控制住了发作（就是开颅，把孩子脑子上的病灶用伽xx给切去），现在又听说有的也有复发的，即使术后复发的也要比术前轻得多且有的吃药就能控制住。我们也是走投无路了。当时我们一听说这个信息，就抱着一线希望带着孩子于08年的11月21号下午开始出发，到了23号下午才到重庆北站（我们这儿没有直达的车）走了两夜一天，孩子被病折磨的一直不太会咀嚼，但是饭量很大，在火车上又没有什么可口的，酸的辣的咸的都不能吃，带的东西又容易变味，孩子有时都挨饿，就这样好不容易到了重庆接着我们和一个约好的湖北的病友第二天就到了医院，一起到做了检查，结果主任告诉我们说有百分之五六十的希望能够手术控制住发作。湖北的病友当时是带着钱去的，做完检查后接着就手术了，现在效果非常好。我们没有钱，只能做个检查。甚至是检查也是用透支卡透支的，这一去也花了7000多元，几乎是我们两口子一个人一年的工资。有时想想，越没有钱其实越多花钱，如果当时我们有钱做完检查后就手术现在也不用再去了，至少能省出3500元左右的路费和饭钱。12月11号回到家中就开始东凑西借的来凑走至少7万元的手术费用，在新桥做的检查（视频脑电图和动态脑电图还有磁共振）三个月还是有效的，时间再长就得重做。现在也已快到3个月了，我真是着急万分，揍不到钱给孩子做手术，这可怎么办。
我们两口子都是下边乡镇上的老师，我在初中，她在小学，工资都很低，两个人加在一起不到1400元，因为我们这儿的工资是每月只发全额的百分之六十，剩下的那部分年底乡财政有钱就补点，没有钱就算了，08年底我们两个人补了有4500元吧，家里没什么事情的可能还好些，象我们这个家庭怎么能够用呢？有时候家里连50元的钱都没有，没钱买菜，又不好意思向隔壁邻居借。现在孩子治疗已欠下18万多的债，且每个月还要400元左右的钱用来买药，每个月基本上没有积蓄。到写这篇帖子的时候才刚刚凑到4万元左右，其中还有我老婆小学里给捐的8000元左右，我们中学里现在正在准备给捐钱。
现在借钱也不好借，真是难啊！！日子过穷了，有的人担心我们会还不上钱。07年春天为了给孩子邮寄开普兰借400元钱（家里只剩几十块钱），我是跑了三家老师，直到最后一家才借给我（当时承诺下个月发了工资就还给他）。唉！！这几年真是让我体会到了人情的冷暖。但是我坚信大多数人还是有爱心的。
现在贷款又贷不出来，在走投无路的情况下，希望看到这个帖子的人们能够献一份爱心，在不影响大家正常生活的前提下，为孩子的手术费用奉献一点，多少不限，积少成多。经济条件好的帮点钱，经济条件不好的帮忙到一些论坛或网站帮忙给转发一下这篇文章也行。有钱的出钱，没钱的出力吧。我现在真的是走投无路了，只能到网上向各位好心的兄弟姐妹救助。恳求大家救救我的孩子。
有的人可能不相信，但是我不知怎样才能让别人相信，不知出示什么才能证明。如果需要,我可以把工资卡和教师资格证书和孩子的病例及发作的相片发出来。
最后祝大家在09年身体象牛一样健壮，事业更上一层楼。也祝天下的孩子们身体都安康！！
账户名：徐连春
账号：（工行）6222021610001984470
（农行）6228481821164886317
手机：13792997787
文章来自: 播种网社区(www.seedit.com) 详文参考：http://bbs.seedit.com/thread-1008681-1-1.html
文章来自: 播种网社区(www.seedit.com) 详文参考：http://bbs.seedit.com/thread-1008681-1-1.html
文章来自: 播种网社区(www.seedit.com) 详文参考：http://bbs.seedit.com/thread-1008681-1-1.html文章来自: 播种网社区(www.seedit.com) 详文参考：http://bbs.seedit.com/thread-1008681-1-1.html
评论内容：发表评论不能请不要超过250字；发表评论请自觉遵守互联网相关政策法规。
