第一次，我觉得，也许，我的宝宝将要离开我了。经过将近一个月的治疗，宝贝的病还是没有什么起色。所有的能查的项目都查了，但还是不知道病因，宝贝浑身仍旧是那么黄，黄疸指数还是很高。昨天（11月9日）下午是主任单独给我们解释的病情，很严重，而且，省立医院已经没有办法治了，建议我们转院到北京儿童医院。但是那里床位比省立医院还要紧张，没有熟人根本住不上院，对于我们这种济南的普通市民，根本连北京的熟人都没有，怎么住院呢？宝贝的肝功有了一定的好转，但黄的还是很厉害，于是怀疑有别的问题，但查不出来。在做了省立医院可以检查的所有项目后，医生只能怀疑有两种可能：一是宝贝的小胆管有堵塞造成胆红素的排泄不畅，再就是有遗传类的代谢病。宝贝曾经做过肝胆B超，排除了大胆管有堵塞的可能，现在怀疑小胆管有堵塞，只能查“肝胆ECT”（山东省只有齐鲁医院可以做），但这个检查也只是有可能会能查出肝胆排泄慢，显示小胆管可能排泄不畅，但细小的胆管太多了，具体哪个不好说，而且手术的话难度也很大，必须开刀肉眼排查，但是很难找到，并且，如果是肝胆内部的很细小的胆管堵塞的话，是根本无法手术的。医生说，有的病是无法治疗的，只能抱回去，胆红素慢慢在肝脏中越积越多，就会形成肝硬化，慢慢就不行了……天，我的宝贝，我的乖宝贝，妈妈听了，心好痛，妈妈忍着眼泪，但眼泪还是不住地往外流，我的乖宝贝，怎么会有这种病呢？妈妈好心疼你，妈妈一想到你有可能会手术，再想想自己手术时的痛苦，真的好心痛，大人都觉得疼痛难忍，何况你才那么小，妈妈觉得心都要碎了，如果能救回我的宝贝，我什么都愿意啊！！！一想到宝贝有可能会被开刀，我的心就揪紧在一起~~~~而且，宝贝做了B超，已经排除了大胆管有问题的可能，如果开刀治疗小胆管，这种情况下，手术成功的机率是非常小的，微乎其微……如果做了ECT，显示一切正常，那就可能是代谢类的遗传病，导致身体中某种酶的的缺失或者不足量。这种情况更麻烦。医生说，这类学科是最近3年之内才兴起的，要是以前，这种病是跟本查不出来的。而且这项检查，全球只有日本可以做，现在宝贝的尿样已经寄过去了，最晚10个工作日可以出来结果。在我的苦苦哀求下，进到宝贝的病房，见到了宝贝。她躺在小床上，被包的紧紧的。我贪婪的看着她，心痛。我强忍着，但眼泪还是不住地流下来，好想摸摸她，但又怕手上的细菌太多，只摸了一下她胸前紧紧裹住她的小褥子……我想喊她，但我哭得出不来声音，好不容易喊出口一句沙哑的“宝贝儿……”我的乖宝贝，没有精神，但竟然知道看我，她能听出来妈妈的声音，到处找寻着我……乖宝贝，妈妈来看你了……回到家，异常难过。吃不下饭。以前看过一位妈妈写的很感人的文章，写她的儿子，几岁了，有绝症。直到孩子最后不行了，她都没有教孩子“疼”这个字，孩子在她怀里痛苦的扭来扭去，只会说，“妈妈，我难受，妈妈，我难受……”有时候，这位妈妈看着睡梦中的孩子，会想，就这样睡过去吧，别醒过来了，至少这样就不会那么痛苦……孩子做手术的时候，她甚至希望，希望孩子在麻醉中就这样睡过去了，永远不要醒来……天，这就是一个母亲的爱，最最真挚的感情。如果不幸的，我的宝贝的病真的没有治了，最后，她会难受吗，她会痛苦吗，疼在儿身，痛在娘心啊，如果她一直睡过去了，至少，会不会再痛苦了吧……写到这里，又忍不住泪流满面，神阿，到底谁可以救救我的宝贝，我的宝贝到底得了什么病啊，为了宝贝，我真的什么都愿意付出，祈求上苍，救救我的宝贝吧……注：迫不得已，来到咱们的论坛求救。我是济南一位焦急的妈妈，孩子2个月零4天了，自从生下来就黄疸反复不退，已经住院48天了，现在山东省立医院，但是那里的医生已经尽力了，还是没有查出病因，医生建议我们转院到北京市儿童医院或者北医大儿童医院，北京市妇女儿童保健院。但是我们在北京什么人都不认识，可没有医院的熟人孩子是根本住不上院的，咱们论坛里有认识北京大医院的熟人的吗，请帮帮忙好吗，我的联系电话13791130918，李。为了救宝贝，我们什么都愿意付出！！！！谢谢，谢谢大家，谢谢大家的祝福，所有的一切，我们和宝贝都会记在心里的，祝好人一生平安！！我给宝宝写的博客地址是http://liyubin222.blog.163.com/请大家救救我的孩子，谢谢！！！
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最后编辑此帖2007-12-13 16:31:46。
david3393写到：真的很可怜，请大家帮帮她。。。。。请大家救救我的孩子，求求你们了！！！北京的妈妈快进来好可怜的孩子,好可怜的妈妈,为你们祝福,偶不是北京医院里的。帮不上你的忙。但是祝愿你家宝贝能健健康康。快点好起来。让我们一起祈祷吧。看了一部分你的博客。眼泪都出来了。好坚强的妈妈。可怜的宝宝。希望宝宝能坚强一些，像妈妈一样。挺过这一关。就可以和幸福来个拥抱了。亲亲宝贝。祈盼你能快快好起来。感动呀!同样是孩子的母亲!难过!愿你的宝宝早日康复！祝福你的宝宝！宝宝妈妈你要坚强！谢谢大家的祝福！！谢谢你们，流泪……医院可以在互联网上寻求帮助吗？我记得以前有某篇报道 说一个人得了一种很奇怪的病 专家都束手无策 后来在互联网上寻求帮助 国外的专家立即发来相关的资料 国内专家根据这份资料并结合这位病人的情况 最后彻底解决了这位病人的痛苦。qisbuary写到：好可怜的宝贝，好可怜的妈妈，我好心痛，为什么让宝宝承受这样的痛苦，上天为什么这样对待一个刚出生的孩子，楼主，要坚强！虽然我没有熟人能让你的宝贝去北京看病！但是我内心祈求上天，让你的宝贝快点好起来！坚强啊！qisbuary写到：评论内容：发表评论不能请不要超过250字；发表评论请自觉遵守互联网相关政策法规。
