柯楠日记

一个进行性肌肉萎缩症宝贝的故事 ,呼吁大家的帮助.

柯楠日记

柯楠小名乐乐,第一次听到这个名字的时候,我很好奇,究竟是个怎样的小宝贝呢?一定很聪明可爱,是的,见到他的第一眼,就觉得这个宝贝白白净净长得真是可爱,只是发现他走路的时候两只小脚总是直直的,我以为也许是他发育晚,因为妈妈说乐乐小时候特别难带,不论白天黑夜总要哭闹,一直换了7个保姆。虽然乐乐平时腿脚不是很灵便,但我总是把他当正常的孩子看待,因为我觉得等到小班下学期或者中班的时候他会恢复正常的,想不到,在近期和乐乐妈妈的聊天中得知,乐乐原来患上了先天性的进行性肌肉萎缩症,全家人带乐乐看遍了国内外的医院和名医,都摇头叹息,因为这种病症在医学界是个空白,也就是说乐乐活在这个世界上的日子要用倒记时来计算,听完乐乐妈妈的话,我惊呆了,一夜没睡好,为乐乐感到可惜,也利用这个晚上好好的回忆了乐乐上学期到现在的种种怪异的表现,他的行为和身体似乎完全不受大脑控制,他的反应总会比别人慢半拍,他常常喜欢鹦鹉学舌,他还会在犯了错误的同时缩回小手说:乐乐下次不这么做了,他喜欢玩水,每天的袖子都湿湿的,每天午睡都会小便在身上,提裤子也没有力气,他会把老师辛苦做的墙饰剥掉,他走楼梯的时候会说脚疼要老师阿婆抱,特别让我心酸的是每当他充满热情的参与活动,但由于身体肌肉发育的问题,屡遭失败,他发火,摔东西甚至大喊大叫的样子,而我却因为不知情在那批评他的时候,现在让我回想起来,真是不应该。乐乐的爸爸妈妈也为此伤透了脑筋,曾经有一度他们互相推委不愿意来幼儿园接乐乐,因为每次来幼儿园,总会听到乐乐闯的大大小小的祸,面子上很难堪,但我想以后不会了,因为我们应该从另一个角度去看乐乐,他的机能虽然在成长中衰退,但他尽力了,我们应该给他更多的鼓励,帮助他走完这段短暂的精彩人生历程。

片段一

今天上楼做早操,我见乐乐使劲的把着楼梯扶手,就问他:“乐乐,你脚疼吗?”他看着我,笑了笑说:“乐乐不疼。”然后继续吃力得往上爬,成功爬上楼的他开心的跳了起来,虽然动作有些僵硬,但在我眼里,那是最阳光的形象。早操做完了,大家一个挨一个排好队准备下楼,为了更好的照顾乐乐,我请他排在队伍的最前面,由我一手扶着他,可刚走了一半,乐乐就坚持不住了:“老师,脚疼,抱我。”当我俯下身抱起他时,他开心的笑了。

虽然乐乐的身体有一些不听他的使唤,可是他还是希望自己的事情能自己独立完成,这一点很好,因为乐乐没有养成依赖别人的习惯,他有着残缺的身体,但他却拥有完美的精神世界,我好高兴。

片段二

今天,我教孩子们做数学题,“小朋友,请你们将雨点的数量和对应的点子数连起来。”我表达了我的操作要求,乐乐欣然接受了这个要求,并着手开始操作。第一个,乐乐没有连对,第二,第三个也没有,可他似乎很开心,当我试图帮助他的时候,他却把整张作业纸都涂黑了,接着是桌子,再接着是地板。

乐乐乱涂乱画的行为已经不是第一次了,每次的教育也都没有在下一次的操作中显效,乐乐好像还乐此不疲,他喜欢这么干,不计任何后果,我真的拿他没有办法,所以,我决定在下一次的操作中,给乐乐一张大大的操作纸,满足他涂鸦的愿望。

片段三

最近乐乐交上了好朋友,她是一个小女孩,名叫青青,温柔又文静,每次做游戏他们都在一起,这天,青青带来了玩具照相机,只见他们你给我照一张相,我给你照一张相,玩得不亦乐乎,“我给你们照张合照吧?”对于我的提议,他们欣然接受,喀嚓,两个笑脸定格在瞬间。

孩子间的友谊比成人间的更单纯,虽然有时乐乐会不受自己控制的“殴打”青青,但青青一点也不计较,因为他喜欢微笑的乐乐,这让我很感动,以后,乐乐不再孤单,他的朋友也一定会从一个变成两个,三个甚至更多。

片段四

今天,乐乐带来了沙画,孩子们都喜欢玩,大家凑在乐乐的身边,你一言我一语的发表自己的看法,这可把乐乐乐坏了,大家想着法的要玩乐乐的沙画玩具,最后,沙画到了其他小朋友的手中,乐乐成了旁观者,可他的脸上依然笑容灿烂。

很久以来,乐乐一直很孤单,因为他不懂得如何与朋友相处,玩具无意间带给他的惊喜让他受宠若惊,看得出,他喜欢被朋友簇拥的感觉,以后可以多带些玩具来,但我希望乐乐不再是旁观者。

片段五

午睡前,好多孩子有大便的习惯,以前乐乐没有,可现在他也有了,“孩子们,午睡时间到啦!”每次我喊孩子们午睡时,乐乐一定会用:“老师,乐乐要大便。”来回应我,而且总是最后一个进午睡室,然后过不了多久他就会要求去小便,午睡的时间被他拆分成了若干个部分,不光自己没有午睡好,还影响到别人,可乐乐一点也不知道,因为他觉得在别人睡觉时自己能溜出去透口气真开心。

乐乐的模仿能力特别强,像一只爱学嘴的小鹦鹉,不管好的坏的,只要好玩、刺激他都喜欢,这让我很担心,可又怕那是真的,憋坏了可不好,就这样反反复复的,直到我实施了“安静午睡”政策,只要安静午睡的小朋友就能得到小贴纸,乐乐喜欢小贴纸,所以大小便的次数也有所控制了。

乐乐真是个活宝,让我欢喜让我忧,在他的一日生活中,有快乐事,糟糕事,邋遢事,无理头事……有时让我火冒三丈,有时又让我笑破肚皮。渐渐的,我发现我在为他的高兴而高兴,为他的伤心而伤心,他的行为在感染着我,我则想着用他的行为去感染大家,愿所有的老师都能给特殊的孩子一份特殊的爱。

红格子衣服的就是乐乐

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