他有着同龄人少见的清秀五官,尤其是那双澄蓝的眼睛,清澈如水。
他有一个动听的名字:瓷娃娃。
可这美丽名字的背后,却是一种世界上最难治的疾病之一:成骨不全症(又叫脆骨病)。罹患此症者因先天性胶原纤维病变,骨质薄脆,像瓷器一样易碎。打一次喷嚏、踢一下被子、甚至是被温柔地抱起,都有可能骨折。即使是他美丽的蓝眼睛,也是病症之一———蓝色巩膜。
采访瓷娃娃许颢议的时候,他正独自一人坐着轮椅,穿梭在东海一家水晶城里。隔着玻璃柜台,他静静地观察着水晶产品;转动着轮椅,他走遍了市场里每一个角落;饱受了白眼,他还是尽力和商贩顾客说上几句话。
或许他的身体像瓷器一样脆弱,可是23岁的他已磨砺出一颗坚强的心。历经多次创业失败,他一次次地重新爬起来。现在,他独自在水晶城附近租下了一间简陋的房子,计划在考察水晶市场后,以尝试开网店形式开始新一轮的奋斗。
500次骨折
许颢议出生在新浦区浦南镇许安村,作为第一个男孩,他的降生让这个普通的小家庭沉浸在幸福中。许颢议像普通孩子一样,享受着父母的疼爱。很快他开始蹒跚学步了。然而,从一次不经意的摔倒,他的人生开始转向。
这是一次看起来很普通的摔倒,但他身体却多处出现了骨折,出于对孩子身体的担心,家人带着许颢议四处求医,始终找不到病因。最终,一家大医院给出了残酷的诊断:成骨不全症。
此后,骨折如同家常便饭,他脆弱的骨头开始体味生命的沉重。“我已经骨折过500次。”说这话时,许颢议脸上带着微笑。许颢议给出了无数种骨折的缘由,睡觉翻身骨折了、椅子歪了一下骨折了、妈妈扶着走路骨折了……他根本记不清自己骨折了多少次,只有妈妈把儿子的每次摔倒牢牢刻在了心里,前不久的一次骨折后,妈妈噙着眼泪摸着他的腿说:“孩子,你已经骨折500次了。”
或许是骨折已经让他麻木,又或者是一次次骨折让他更坚强,许颢议卷起裤脚,向记者展示他因为多次骨折,早已变形扭曲的双腿时,脸上仍然带着笑。
奋斗,让生命不脆弱
在每一名瓷娃娃的成长经历中,眼泪常伴常随,但唯有坚强意志,才能重塑一副坚硬的精神骨骼。
上到小学三年级时,许颢议因为家境贫寒和羸弱的身体,无法进行正常的课业。他辍学了,却从未放弃学习,家里成了他的课堂。
和同龄人相比,许颢议的童年承受了太多不幸,但是他却没有生活在灰色轨迹里,父母的无私大爱,姐姐妹妹的细心照料,让他能和正常孩子一样拥有健康的蓝色天空。
在百般呵护下,许颢议慢慢长大,他隐逸在胸中的一团火也在逐渐壮大,他觉得自己是家里的长子,必须承担起责任,他要独自奋斗!
17岁,是许颢议的成人之年。从这一年开始,他决心舍弃被照顾的生活,凭借自己双手,开始创业。
经过深思熟虑,许颢议决定在村口一间废弃的小土屋里开一个小卖部。小卖部开起来后,许颢议转着轮椅车开工,每天独自一人坐在小卖部里,向村民、过路人兜售日常生活用品,尽管利润微薄,但他已能感受到自力更生的快乐。
迈出了第一步,许颢议也开始了他的奋斗苦旅。
小卖部利润微薄,不满足于现状的许颢议在一年后,通过亲戚盘下了新浦一家小店面,开起了游戏室。他的创业想法没有任何人指点,全凭自己刚刚积攒的社会经验进行判断,在心中权衡得失。不可避免,他的游戏室经营失败了。
每一次失败,许颢议都将它当成了一种宝贵财富,吸取了游戏室的经验教训,他迅速调整了心态,靠着家人贷款办起了一家小网吧。
在创业的道路上,许颢议的挫折多于成功、艰难多于喜悦,但他自始至终保持着一种近乎顽固的坚韧。
在市场竞争中,小网吧经历了短暂成功,继而再次面临生存考验。此时许颢议清醒地认识到,实体店经营最大的障碍就是他羸弱的身体,但在虚拟世界里,身体变得不再是束缚。当网吧难以为继时,许颢议却找到了真正适合自己的创业之路。
2005年,许颢议不得不关闭小网吧,他随即投入网络世界。他将自己的网名叫做“坐着轮椅打天下”,他又一次充满自信,豪情万丈。
虽然有过网吧经营经验,可是因为身体限制,主要工作由弟弟承担。此时的许颢议只会开关电脑,对网络知识一窍不通,甚至还不会打字。于是,他搜集了小学生学习用的汉语拼音表贴在家里墙上,每天对着图画学习打字;不会上网,他就在朋友上网时,一点一点问,一点一点学。就是以这样不可思议的状态,他慢慢走入网络世界。
许颢议的执著终于给他带来了第一桶金,许颢议在2007年将家里一间小屋子改成了他的电脑工作室。他购买了多台电脑,将大部分时间投入到虚拟世界里。许颢议在网络上主要是为电脑游戏玩家提供相关服务,每天他除了睡觉,大部分时间都放在了网络上,在那个网络游戏风靡的时代,他很快品尝到了成功,电脑工作室开设的一年多时间里,许颢议就帮着家里偿还了大部分债务。
生活并不是童话,尤其是对于一名瓷娃娃。许颢议的创业路没有就此一帆风顺下去,在变幻莫测的网络世界里,他再次体会到了失败。电脑工作室因为随后的大气候陷入了低迷。不得已,他再次决定另辟创业之路。
今年春节后,许颢议告别了家人,独自一人到东海租下一间房,每天他坐着轮椅出入水晶城,他希望自己能开一间水晶网店,尽管前景依旧难以预测,但是像每一次跌倒爬起来一样,许颢议再一次充满了信心。
有一种爱叫放弃
许颢议的生命中不缺乏爱,家人之爱、朋友之爱、同事之爱,除此之外,在他内心深处,还藏着一份刻骨铭心的爱。
接触网络之后,许颢议将自己的全部热情投入到虚拟世界里。在网络上,他结识了很多网友、病友,他的坚强、豁达、乐观感染了很多人,一份意外的爱情也降临了。
在许颢议常年活跃的一个全国瓷娃娃病友的QQ群中,他认识了一名来自贵州的女孩,女孩的妹妹也患此病。在网络世界里,女孩时常表达着自己和家人的痛苦,许颢议经常用自身经历鼓励她,安慰她。渐渐地,两人成了无所不谈的知己,爱情的种子也慢慢萌芽。
2009年9月,女孩陪着妹妹到河北做手术。妹妹住院期间,女孩执意要到连云港看一看她的知己。两人的牵手从网络世界来到了现实世界。女孩的到来,让许颢议感受到一种前所未有的温暖,两人谈人生、谈理想。女孩推着轮椅和他一起散步,上下楼时,女孩就把他背起来。“她是第一个肯背我的女孩,她带给我从来没有过的快乐。”谈起女孩时,许颢议眼含深情,恍若呓语。
可是,在沉重的现实面前,爱情同样脆弱。在与女孩的甜蜜见面后,许颢议很快接到一个他早已预料的消息,女孩的家人不能接受这样的一段感情。“我主动放弃了这段感情,尽管这让我非常痛苦,但是我会将这段感情深深藏在心里。就像歌中唱的,‘有一种爱叫放弃,它比执著更美丽’。”许颢议坚强地说。
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