活着,给我们一口饭吃,只要让我们长大,我们就能"站"起来,用双手养活自己和…妈妈!
我叫心曼,姐姐叫春曼,我们出生在一个单亲家庭里,从生下来就被医生宣判患上了一种当时世界罕见的疑难病"进行性脊髓肌萎缩"症。这是一种吞噬性疾病,患者四肢残疾、生活不能自理,最后还将导致吞咽食物困难,呼吸机麻痹窒息死亡…
目前医学界没有任何药物能够治疗或控制病情的发展,只能通过相应的康复锻炼来缓解一下病情,延续生命。
在我3岁,姐姐5岁的那年夏天呢,我们的爸爸由于担心女儿的病情恶化思想压力太重,在单位高空作业的时候,失足从几十米的架杆上摔下来,当时爸爸头部的太阳穴就摔得崩裂,鲜血横流…爸爸离开我们的时候,年仅28岁,而前一天,妈妈才给爸爸过了28岁的生日。
爸爸去世以后,亲戚们不管我们在不在跟前,他们聚在一起谈论的话题永远都是怎么让我和姐姐早点死,好让妈妈轻松轻松。有一个远方的表舅,给妈妈出主意说:"别给她们饭吃,没几天就饿死啦!"我们的外祖父听到这句话立即就火啦,他怒吼着说:"那是两个小生命,不是小猫小狗的不要啦!说这话老天爷都不会放过你!"
从那以后,妈妈害怕我们受到伤害,从不带我们串门,而我们,好害怕大人不要我们了,把我们扔到陌生的街道上,或是关在一个小笼子里,不给我们饭吃。那时,我们唯一的想法就是给我一口饭吃,只要让我们长大,我们就能"站"起来,虽然只有四五岁大的我们,根本不懂身患绝症的自己根本就站不起来,但是我们小小的脑袋和心灵始终抱定了一个坚定的信念,用双手的劳动养活自己和妈妈!
我们相信,我们能做到!
在那块封闭和贫瘠的土地上,妈妈害怕继父会虐待我们,她拒绝别人的提亲,毅然决然地放弃了再婚的机会,依靠自己打零工和亲戚接济着米、面过日子。家里很少有白面馒头和米饭吃,只吃得起别人家喂猪和鸡鸭的粗粮,曾经有半年时间,我家连续吃了三个月的大查粥。我们和妈妈吃得牙龈直冒血,妈妈和姐姐先后因为贫血住院治疗。但是,我们幼小的心里只有一个想法,别人打我们骂我们都行,别不给我们饭吃,我们要长大,长大,快快长大!
长大了,就都好了!
对于两个身患绝症的小女孩儿来说,家族里的任何一个大人的喜怒哀乐,都是主宰我们生命的天老爷,虽然妈妈和姥姥姥爷保护我们,那些人也只是说说而已,他们不敢把我们怎么样,但是,那种对我们幼小心灵的摧残是残酷的…
我们终于长大了,不过是在每个月都是在不断地打针吃药,每年都一到两次病危的急救中艰难地长大的,母爱,在恶劣的生活环境下是我们生命唯一的温暖和阳光!
为了养大我们,为了一次次抢救我们的生命,妈妈熬干了心血,也已经负债累累…
2008年4月8日,妈妈卖掉老家的房子,还掉了部分债务,毅然决然地带我们来到祖国首都北京加入了北漂族,我们希望能通过自己的双手赚钱还清欠了长达34年的债务,并且能赚钱给我和姐姐做康复治疗,缓解不断恶化的病情,也希望能出书圆自己想成为主持人的梦想。我们在北京继续开通了我们已经做了八年的"曼曼心灵热线010-51517806"(八年中,我们义务帮助了7万多个迷惘困惑的心灵走出生命的阴霾。)
淘宝开店,血泪交融的感动和坚强!
2008年11月,我们的妈妈在淘宝网齐丽和爱心网友落叶、亚姨、建南哥哥等网友的帮助下,获得了魔豆宝宝贫困母亲的救助,在淘宝开了一个小店《春曼心曼CBD购物花园》,
为了不辜负大家的支持和帮助,更是为了解决自己的吃饭问题,每天早上,妈妈给我穿上衣服,抱我坐在电脑前,帮我打开电脑,于是,我一天的工作也就开始了。我先登陆旺旺,处理一下网店上的事,然后一边在妈妈的帮助下刷牙洗脸(我们自己端不动水杯,离不开妈妈的照顾),一边艰难地回答买家提出的各种各样的问题,兼顾还要作图、给新宝贝上架,填写宝贝描述。学习推广。即使晚上睡觉的时候,我们也舍不得关掉电脑,而是让妈妈抱我躺在被窝里,把哥哥送我们的耳麦戴在头上(开着音箱怕打扰家里人休息),这样,如果旺旺里买家发消息过来,我能及时听见,并用鼠标一点一点地打字回复问题。
我和姐姐的病情已经吞噬到了心脏,曾经好几次突发心力衰竭去医院抢救,我们脆弱的心脏怕累怕惊吓,就在我迷迷糊糊刚要睡着的时候,突然,旺旺有消息过来,"叮咚"一声响,吓得我心脏砰砰直跳,好半天都缓不过劲来。只能依靠吃药支撑着自己。
一次,我们代理的卖家不干了,我们失去了正卖的很好的货源,而店铺里有好十几个订单都是已经付了款的,我和姐姐一下就蒙啦,当时人家拍的时候说好有货的,等到发货的时候就突然不干啦,这是我和姐姐无论如何也没想到的。这可怎么办啊?我的嘴唇在半分钟内就起了一个水灵灵的火炮,嘴唇和嗓子都火辣辣地疼,双眼也布满了了血丝。想哭,可连哭的工夫都没有啦,再不想办法解决,买家就…我只好硬着头皮给买家一个一个地挂长途电话,好抱歉地解释没货的原因,请买家给予理解申请退款。没想到当时就有一位买家带着情绪说:"没货你还挂着干什么?我劝你还是诚信经营吧!"我忍着眼泪,一个劲地跟买家说:"对不起!对不起!"心里的委屈和…尴尬,那种感觉啊!那种感觉是无论如何都不能用文字和语言形容出来的。
我也有自尊心,我也有脾气,我也不愿意受委屈,可是…理不在自己这边,我能说什么?
也有让我感动的买家,那次我熬到半夜两点给宝贝上架,浑身骨节酸疼酸疼的,靠着枕头坐都坐不住了,眼睛也花得看不清楚电脑屏幕,肌无力的双手无论如何都打不动键盘,只好歪着脑袋用鼠标打字店,居然稀里糊涂地填错了快递的价格。
第二天早上,我刚登陆旺旺,就收到一条消息,一个军嫂告诉我,她拍了我店里的东西,因为我填写的运费是5元,她是外地,想肯定不够,所以叫我修改价格后她再付款给我。看到她的消息,我想哭又想笑,我和姐姐好感动自己居然在网上也遇见了好人,那感觉、那感觉就像你在街上卖报纸,对方把钱又递回到你手里说:"你多找我钱啦!"多好!多好的军嫂多好的网络啊!
还有一次,有个读者拍了我们的书,可是由于他填写的地址不对,书一直没收到,我只好同意买家全额退款。等过了些日子,买家居然受到了书,那个读者立即补款给我们,叫我们从心底感激和佩服他的真诚和善良!
超越生命的极限,我们要实现美丽的梦想!
现在,姐姐的病情已经发展到无以复加的地步,她每天晚上都累得直哼哼,即使白天用电脑写作和看网店,双手也已经打不动字了,只能依靠两个食指一下一下地敲击键盘。我和姐姐心里十分清楚,我们的病情已经恶化到了晚期,因为我已经明显感觉到呼吸困难,胸口像压了一块石头一样难受,即使张大嘴用力呼吸,也感觉吸进肚子里的不是空气,很…憋挺!
我们吃饭的时候,吞咽也好吃力,动不动就被噎着,动作十分缓慢。
我不怕死,但我怕姐姐先离开我,怕来不及回报母爱,回报生活!我还有好多梦想没有实现,比如:写完我们的第三本书出版,把我们的第二本书《如果我能站起来问您》改变成电视连续剧搬上银幕。赚钱租大一点的房子,把疼爱抚育过我们成长的姥姥接到北京来,和我们一起生活。还有、还有,我和姐姐想做主持人,想…有钱了,去做康复治疗,缓解一下病情的发展,让我们自己能梳头化妆,让我们漂漂亮亮地见客人,能有力气坐起来微笑着说话,因为、因为,我们想成为一名电台主持人!
我们更想经营好自己的网店,想赚钱请保姆照顾我们的生活,让终日操劳的、已经60岁的母亲能歇一歇,如果可能,我们很想还给妈妈自由!
妈妈28岁就单身,独自伺候大我们姐妹,现在妈妈头发都已经白了,伺候我们已经力不从心,人这一辈子,能有几个28年啊?我们希望能还给妈妈一个幸福的晚年生活!女儿只给妈妈一个幸福的晚年生活,能吗能吗能吗?
活着,好好活着,用我们自己的双手养活自己和…妈妈!
实现心愿!
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